Overklig verklighet

Vilken sommar. Vilken sommar! Vilken sommar… Jag har nu med högsta ambitioner gott in för att ladda alla mina sinnen med så mycket positivitet, sol, värme och kärlek som möjligt. Allt för att maxa mitt psykologiska välbefinnande inför vad det nu är som väntar mig i höst. Jag har fortfarande svårt att greppa situationen. Än så länge är allt bara ord sagda. Jag vaknar på morgonen och har till och med glömt bort att jag är sjuk. Tydligen väldigt sjuk. Overkligt. Håret är kvar och förutom att jag har stora koncentrationssvårigheter så mår jag bra. Det är skönt. Igår var vi på Donsö hos härliga vänner. Idag fick vi finbesök från Halmstad. Imorgon Robbie Williamskonsert.

Sen gör sig min nya vardag påmind. Posten måste vara överlycklig över alla brev som skickas från Västra Götalandsregionen. Minst ett om dagen. Ofta tre. Lucky three? Diverse inbjudningar till blodtester och installation av CVK (central venkateter) inför de kommande cytostatikabehandlingarna. CVK-n är en tunn slang som jag tror  kommer att hänga i armvecket eller på handen. Det blir lättare att koppla på cellgiftet via den. Slangen hänger ut en bit så jag hoppas de ger mig tips på hur jag kan skydda den mot nyfikna och oförsiktiga barnhänder. Det optimala för mig hade varit en så kallad port a cath. En liten port som opereras in vid nyckelbenet. Väntetiden till att få en sådan är längre än hela cytostatikabehandlingens 18 veckor får jag höra. Synd.

Det är nu tio dagar sedan jag fick min första cellgiftsbehandling. Några dagar innan, den 5 juli, hade det gjorts en grovnålsbiopcid för att klarlägga vad för typ av bröstcancer jag har. Det finns över 50 sorters cytostatika. Det gäller att matcha så bra som möjligt. Då resultatet inte hunnit komma till första cellgiftsbehandlingen fick jag en cytostatika som brukar fungera. Tills nästa behandling vet onkologen vilken typ av cancer jag har och kan då justera medicinen till det optimala. Biopcidens resultat tar ca en vecka att få. Med andra ord så borde Sahlgrenska Sjukhusets bröstkirurgi ha fått svar runt den 12 juli. Idag, 19 juli, är det exakt två veckor sedan testet gjordes och jag ringer till bröstkirurgen för att höra om de kan ge mig information om vilken cancer jag har.  Labbutfallet har kommit men sköterskan säger att bara en läkare får uttala sig. På bröstkirurgen finns idag ingen läkare som hinner detta utan jag kan vänta mig ett samtal på måndag mellan 12 och 14. Jag ringer då Jubiléumskliniken och de lovar att försöka återkomma under dagen.

Ett par timmar senare är jag på väg hem från mataffären. Syskonvagnen dignar av överfyllda kassar, en balanscykel samt två trötta och hungriga barn. Då ringer en läkare från bröstkirurgen. Tydligen har biopciden misslyckats. De har inget resultat. Således måste den göras om. ”Jaha” säger jag i luren ”men vad jag förstår så har ni ju fått resultatet i början av veckan. Varför har ingen ringt mig?” Med mycket enkel matematik så tar det ytterligare en vecka innan resultatet kommer och det är ju utan marginal den dagen jag ska få cellgiftsbehandling nummer två” Jag fick inget bra svar på varför jag hade fått vänta men jag var välkommen upp till honom, ja nu på en gång skulle passa fint. Jag tittar på luren, på Adam som är halvägs ur vagnen och sen på Alma som febrilt försöker öppna en påse med äpplen i. ”Jag kan vara där om två timmar” svarar jag men tydligen fanns det ingen kvar då utan jag blev istället inbokad till måndag.

Frustrerad. Förbannad. Trött. Frågorna bubblar i mitt huvud: Vad hade hänt om jag inte ringt? Vad är risken med att få fel cellgift? Varför tas det så lätt på uppgiften? Finns det någon med yrkesstolthet på Sahlgrenska sjukhuset? Finns det någon som eventuellt skulle kunna tänka i två steg utan att patienten själv agerar först? Jag tror inte att det går troll i handhavandet av just mitt ärende. Tyvärr. Jag hörde en del hårresande iaktagelser av min mamma när hon var cancersjuk för några år sedan. Ni vet, en sådan där galen historia som man tror är en skön skröna fast när det är ens egen mamma som varit med om det sätter man skrattet i halsen. Tanken på hur många patienter förlitar sig på att deras ärende sköts och att de tror sig få den bästa av vård i den bästa av länder gör mig illamående. Så fel de har. Så fel. Hade jag inte ringt GP efter första mötet med bröstkirurgen så hade jag fått vänta nio veckor på en operation som Socialstyrelsen rekommenderar utförs senast inom tre veckor. Det finns inte en onkolog som kan se mig i ögonen och lova att inte cancern sprider sig under den tiden. Det handlar om liv. Det handlar faktiskt om liv. Mitt liv.

Annonser

3 kommentarer (+lägga till din?)

  1. Christina
    Jul 20, 2013 @ 18:13:53

    Jag blir mörkrädd Maj…..och illa berörd, det får inte gå till så här. Det är som du skriver LIV det handlar om. Dessvärre är jag lika övertygad dom du om att detta förmodligen är mera vardag än tillfällighet….
    Styrka och kärlek till dej!
    Kram

    Svara

  2. Ewa
    Jul 26, 2013 @ 11:24:48

    Ovissheten och bristen på tillit kan verkligen göra en galen!! Kontinuitet inom sjukvården är en stor bidragande orsak tror jag. Ingen patient ska behöva bli drabbad av det vilken årstid det än gäller, men tyvärr är det så det ofta ser ut. Arbetar själv i sjukvården så jag vet hur det kan se ut även inifrån. Självklart ska du få den vård de åtgärder som är rätt för just din typ av cancer. Något annat ska inte finnas på kartan. Det är tråkigt att behöva säga det här men har man orken att stå på sig, vilket man inte skulle behöva om tilliten fanns, så har man mer att vinna. Det är inte ovilja från sjukvårdens sida. Det är nästan alltid bristen på kommunikation och kontinuitet.
    Kan tillägga att jag ändå känt mig väl omhändertagen på Sahlgrenska sen jag fick beskedet i början av April. Hoppas du såsmåningom också kommer känna så.
    Håller tummarna för dig!!

    Svara

    • majstory
      Jul 29, 2013 @ 20:11:04

      Jubiléumskliniken är jättebra, bröstkirurgen lämnar en hel del frågor kring varför de väljer att göra tvärtemot andra sjukhus i Sverige… Mina barn är motiveringen, familjen och vänner, nya som gamla, ger mig styrka. Tack för ditt meddelande. Kram!

      Svara

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: