Cornflakes

Solen skiner in i huset från alla håll den här morgonen. Jag har sovit hos några goda vänner i Onsala i natt. Många skratt blev det igår. Härligt. Tanken på att ha en kväll och en natt själv i det här skedet känns inte lockande. Så fram tills lördag då mitt hem blir fyllt av ungar och sprudlande liv igen så gör jag lite coach hopping. Passar på att bli lite bortskämd.

Det är lite ovant att ligga och dra sig på morgonen. Med mina små barn blir det ofta brandutryckningar innan klockan sex. ”Alma! Neeeeeeej men häll inte ut hela cornflakes paketet på golvet!! .Määäääääääääh ADAM! Snälla, du behöver väl inte kissa på cornflakesen!” Saknar dem oerhört och veckans höjdpunkter är när jag får Almas små redogörelser på telefonen. Hon låter lycklig och det betyder allt. Sen lämnar hon över luren till Adam och även han får göra en reogörelse: ”Mamma, mamma njam, njam, njam” berättade han igår när jag ringde under frukosten.

Igår ja, en stor dag. Jag fick träffa en läkare på Jubileums kliniken, JK – som huset mittemot Sahlgrenska Sjukhuset heter och som är det huset där cancerpatienter behandlas. Läkaren är en vacker kvinna med vänligt leende. Hon är saklig och tydlig. För mig är de flesta termerna fortfarande obegripliga. Jag har dessutom väldigt svårt att memorera saker så jag frågar om och noterar. Bland det första hon berättar för mig är att jag ska få min första cellgiftsbehandling i morgon med andra ord idag. Tårarna fyller mina ögon – av lättnad. Äntligen kör vi igång. Äntligen något konkret. Det är beslutat att jag får en sorts cytostatika som heter FEC de första gångerna och sedan går de över till Taxotere. Grovnålsbiopcidens provresultat får jag vänta på en vecka till. Eventuellt kommer jag bli illamående och förmodligen får jag järnsmak i munnen. Helt säkert är att jag kommer att bli mer och mer orkeslös. Helt säkert är också att håret kommer att falla av tämligen omgående. Rutinfrågor om min hälsa ställs. Det sista läkaren gör är att mäta min tumör med en mätsticka i metall. Det kommer att göras innan varja behandling för att följa tumörens krympning samt se om den blir mjukare. Varför de inte gör undersökningen med ultraljud, då min tumör är svår att greppa och mäta, visste hon inte. Känns som det hade varit ett smidigare sätt att mäta på.

Sedan lämnas jag med sjuksköterskan och hon berättar om det praktiska kring morgondagens behandling samt ger mig en blå sjukpärm med information om allt som kan hända och vart jag ska vända mig med frågor. Hon tipsar mig om att kanske låta klippa en kort frisyr som ett mellansteg fram tills håret trillar av. Hitintills har jag inte tyckt att det ska bli någon större grej, det där med peruk. Det är som det är. Nu växer klumpen i magen. Jag minns mammas ord när hon behandlades med cellgift. ”Det är inte cancern som ger mig biverkningar, det är medicinen. Det är bra att medicinen verkar.” Ändå var håravfallet den svåraste delen för henne. Det blir så symboliskt och tydligt. En stor del av personligheten sitter för många där.

Efter informationen visar sjuksköterskan upp mig till avdelning 53 där jag ska få behandlingarna. Överallt träffar jag personal med vänliga leenden. Avdelningen är fin med lugnande färger. Jag blir presenterad till den sjuksköterskan som ska ta hand om mig de närmsta gångerna, Mia. Hon plirar med ögonen och har nära till skratt. Det här blir bra.

Förövrigt så har jag fått ett avskedsbrev från mitt högra bröst. Med hjälp av min tyska väninna Kimberlys så har svikaren skrivit fyra sidor om hur fint vi har haft det i alla år. Hur det stolt växte till sig under tonåren, fick många beundrare. Pojkvänner som mitt bröst var förtjust i och några kanske inte så lyckade val. Hur härligt det va att upptäcka den nya funktionen och kärleken när barnen ammades… Men nu är det dags att ta farväl. Jag skrattade länge…

Idag var jag i stan för att välja peruk och fick sedan behandling, kära vänner. Men det kommer jag berätta om imorgon. Behöver smälta intrycken.

Onsalaskratt

Annonser

Where is the love?

Jag är förstummad. Vad fin artikeln i Göteborgs Posten blev och vilket gensvar! Nya och gamla bekantskaper hör av sig och tackar mig för mitt engagemang. Hejar på mig och ger mig så mycket styrka och kärlek. Tack! Hörde låten ”Where is the love?” strömma ur en högtalare på en restaurang idag. Ni vet, den med Black Eyed Peas. En gammal favorit. Nu har jag svaret: Here is the love! Ni är underbara!

Igår åkte jag till min kusin i Halmstad för att koppla av, varva ner och njuta av lite sol. Få perspektiv på en helt perspektivlös tillvaro. Eller ska jag skriva ogreppbar tillvaro. Jag glömmer ju att jag är sjuk. Känner mig inte sjuk. Helt plötsligt kommer jag på varför jag inte är med barnen eller vad jag ska göra på måndag. Det här är ingen vanlig dag. Det här är Majs nya vardag. Ett av alla kloka råd jag har fått upprepar jag flera gånger idag. Idag mår jag ju faktiskt bra. Igår är förbi och det kommer att komma tuffa dagar framöver men idag mår jag ju riktigt bra.  Idag har jag umgåtts med fina människor, ätit god mat och druckit sangria bara för att…

Tankarna reser sedan vidare till min familj och mina vänner. När mamma blev sjuk i cancer blev jag helt förkrossad. Frustrationen över att vara åskådare. Inte kunna hjälpa henne. Nu är det jag som står i mitten av spektaklet och min familj som ser på. De ser på och hur mycket de än skulle vilja trycka på fixaknappen så går det inte. Den finns inte. Det här är min egen resa och kamp och, shit, vad jag ska kämpa. Jag lovar att försöka ha många bra dagar under kampen och er uppmuntran gör mig stark.

En fråga som jag har sedan Sahlgrenskas förslag om att jag kunde ringa runt till Sveriges sjukhus för att själv ordna med tidigare operationstid: Hur svårt kan det vara att synkronisera bröstkirurgins operationsscheman i Sverige. Det är 2013. Med tre korta klick kan jag på internet se vilka flygtider det finns att tillgå till Anguilla, en lite paradisö precis bredvid Sint Maarten i Västindien. Båda öarna så små att de ser ut som misstag när jag tittar i kartboken. Om de ens är utritade. Med tre klick till kan jag boka en resa dit. Det tar förvisso 36h med tre byten och biljetten kostar 36.569 kr (trots att det är orkansäsong) men rent teoretiskt så kan jag via nätet på mindre än tio minuter köpa en biljett med tider om när planet startar och landar. Varför går det då inte att koordinera sjukhusen i Sverige?

En annan undran är varför det envisas med att använda brev mellan vårdenheterna? Mitt provresultat postades från Sahlgrenska Sjukhuset på en tisdag morgon och min husläkare fick brevet i sin hand två dagar senare. Istället för en sekund i cyberrymden blev det 55 dyrbara timmar med post. Det är nämligen husläkaren som ska meddela sin patient. Jag köper inte något snack om sekretess. Jag har svårt att tro att Fredrik Reinfeldt springer till brevlådan med topphemlig information till Angela Merkel.

Än en gång: stort tack för alla vänliga ord och all uppmuntran. Imorgon ska jag träffa min cancerläkare på tu man hand för första gången. Spännande!

Sangria - bara för att.

Kalla fötter

Fredag 5 juli och veckans andra läkarmöte. Idag inträffar det så kallade ö-rådet. Det ska beslutas om vilket sätt cancern ska besegras på. Pirrigt. Jag är laddad och tänker på en av mina härligaste vänners tillrop: ”All in! High five!”

Frukost med mamma som stannar hela veckan. Skönt. Jag är inte stabil nog att vara själv nu. ”Ta på dig om fötterna!” säger hon på samma sätt som hon gjort sedan jag var liten knodd. Funderar på om jag ska informera henne att jag är 42 årig tvåbarnsmamma och eventuellt själv känner när jag fryser om fötterna… Men idag blir jag inte irriterad utan tycker bara att det är gulligt att hon bryr sig om mig, hela mig, ända ner till tårna. Vi pratar om hur det var när hon fick cellgift, vilket skett två gånger. När håret börjar trilla av. Vilken frisyr jag ska välja på peruken om mitt hår också faller av. Jag kanske skulle satsa på en helt ny frisyr. Page tycker mamma. Njaaa, en cool lockig frisyr kanske, svarar jag. Och en bandana att ha hemma när jag busar med barnen.

Minuterna innan jag blir inropad till läkarkonferensen så får jag samtal av Patientnämnden som jag mailat tidigare i veckan beträffande incidenten i måndags. Kvinnan var jättetrevlig. Tackade mig för mailet och sa att det var helt rätt agerat av mig. Under inga omständigheter får patienter behandlas på det här sättet och det är ju dessutom med fara för patientens hälsa. Hon rekommenderade mig även att anmäla ärendet till IVO som är Socialstyrelsens nya namn. Blanketterna kommer på posten.

Mötet går snabbt. Det känns som att beslutet redan är taget om hur jag ska behandlas. En grupp med vänliga ansikten ser på mig när jag kommer in. Även sjuksköterskan från i måndags är där. Skönt. Jag gillar henne. ”Så, det är ni som kommer att bli mina nya vänner för den närmsta tiden”, tänker jag.  Jag får klä av mig på överkroppen och var och en undersöker mig noggrant men varsamt. Det känns inte alls så utlämnande och hemskt som jag föreställt mig. Jag behöver inte lämna mötesrummet utan får direkt besked om att jag kommer att få cellgift först och att jag i anslutning till mötet får göra grovnålsbiopciden. Nästa möte kommer att ske på måndag då, vad jag förstår, schemaläggning och information om cellgift kommer att delges.

Efter mötet traskar kirurgen, sjuksköterskan och jag upp till ett rum där biopciden ska ske. Kirurgen är nöjd: ”Ja nu har du nog fått den snabbaste hanteringen i mannaminne” Jag orkar inte ens svara. Hade jag bott i någon annanstans i Sverige hade jag redan blivit opererad… Jag blir ordentligt desinfecterad och får en lokalbedövning av en mysig, äldre man som tydligen är den bäste bröstkirurgen i huset. Han utstrålar trygghet. Trots det är jag är enormt nervös för hur ont det kommer att göra. Grov nål – det låter inte skönt. Inte skönt alls faktiskt. Jag håller ett hårt tag i sjuksköterskans hand och väntar på smärtan. Jag blundar och tänker AlmaAdamAlmaAdamAlmaAdamAlmaAdam… Nu tar jag de första stapplande steget på en ofrivillig resa och jag gör det för dem. För oss. För mitt liv.

Lär dig orientera!

Torsdagen 4 juli
Frukost med kär vän på Enoteca Maglia vid Mariaplan. Åh vad skönt att prata om annat än min sjukdom. Vi skrattar åt barnens tokigheter. Fördelen med lustgas och andra kul smärtstillande medel under förlossningar samt vikten av att kunna orientera för att överhuvudtaget kunna få ett någorlunda betyg i idrott. It’s a ding, ding, ding world.

Jag fick ett samtal idag. Av kirurgen jag träffade i måndags. Han meddelade, som av en händelse, att köerna för operation lyckats kortas. Jag kommer att få en tid inom tre veckor. Tack GP!  Av min nya vännina så får jag reda på att man i Stockholm erbjuder operation inom 2-3 veckor efter provsvar. Idag var det exakt två veckor sedan jag fick mitt provsvar och fortfarande inget datum i sikte. Dessutom går snacket uppe i hufvudstadens sjukhuskorridorer: ”Har du bröstcancer så är det bäst om du inte är i Göteborg.” Kul. Lite senare ringer jag tilbaka till kirurgen. ”Jag har förstått att biopcid med grov nål måste göras innan cellgiftsbehandlingen startar?” ”Ja, jo det stämmer.” svarar kirurgen. ”Då vore det ju toppen om du kan ordna fram någon som gör detta i anslutning till mötet imorgon, utifall att det beslutas att jag ska börja med cellgift förstås.” ”Eeeeh, bra idé.” svarar läkaren. ”Bra, då bestämmer vi det” säger jag – vänligt men bestämt – och lägger på lite nöjd över att jag kunde få bestämma lite iallafall.

Jag pratar med barnen. Alma redogör för sin dag på dagis. Häromdagen hade de simmat två gånger och även varit på ponyridning. Idag hade hon provat på ungersk folkdans mellan simpassen. Hon slänger över luren till Adam som glatt pratar på, på sitt härliga sätt och där jag fortfarande får gissa innebörden mellan ord som hammare eummmmmmbrummm brummm moppe… Kusin Judit berättar att barnen somnar prick åtta, glada men trötta efter dagens äventyr. Wendel ringer mig. Han gör allt för att komma loss och umgås med ungarna. Han jobbar i filmindustrin och inte sällan jobbar han 14, 15 timmar i ett pass. Igår hade han varit ledig och han berättade hur mycket han njutit av att gå med dem inne i mysiga Szentendre. Stolt som en tupp. Hållandes dem i handen på väg för att köpa glass. Det hugger tag i mig. Det känns så oerhört smärtsamt att inte får vara tillsammans med min familj. Wendel försöker lugna och uppmuntra mig. Han målar upp en målbild där vi sitter i en pool i Sydafrika och skrattar åt det som varit. Ja, så får det bli.

På krigsstigen

Tisdag 2 juli 2013.
Jag sätter mig till rätta vid datorn och klickar mig in på GP-s hemsida. Visst har de gjort en följetong om både sjuksköterskebristen i sommar och hemtjänstens stora brister? Kanske skulle de kunna vara intresserade av att skriva något om mig. På natten har jag drömt om tjejen med den gröna blusen och sett hennes sammanbitna min om och om igen. Hon hade säkert inte fått ett mycket bättre datum för operation. Och vad hände med damen som gick in efter mig. Kom hon att bli erbjuden en tid i september måntro…?

En annan tanke som slagit mig är att långt i från alla är så oblyga och munviga som jag. Skulle jag behöva skulle jag kunna tänka mig att ringa runt till de olika sjukhusen för att få en snabbare operationstid. Redan i Ungern var jag i kontakt med både ungerska och amerikanske läkare. Men jag hade säkerligen inte kommit undan utan tårar och enorm psykisk press. Krafter som jag behöver så väl för att fokusera på att bli frisk. Många har säkert bara tagit emot sitt besked och accepterat det. Litat på läkaren. Frustrerade och rädda men utan kapacitet att orka eller våga göra mer. Det här sporrar mig. Hoppas jag kan hjälpa flera.

Jag skriver ett kort men koncist meddelande i formuläret på GP-s hemsida. Inom loppet av fem minuter får jag svar: ”Kan du tänka dig att delta med namn och bild?” Jag tvekar en halv sekund och sen svarar jag att det kan jag visst det. 15 minuter senare ringer en reportrer. Vi samtalar och ju längre samtalet går ju mer skakar jag. Upprörd över situationen är bara förnamnet. Reporten tycker det hela verkar intressant och vill gärna göra en artikel. Vi bokar även in tid för fotografering. Innan vi lägger på säger hon att hon nu ska ringa kirurgens högste höns och ställa en och annan fråga… Jag ler för mig själv, fortfarande med händer som skakar av ilska sedan måndags läkarmöte. Nu börjar det hända grejer. Motiverad letar jag rätt på Patientnämndens hemsida. Där kan klagomål lämnas när man känner att man har blivit felbehandlad med risk för ens hälsa. Skickar ett mail dit med. Så här får det inte gå till.

På eftermiddagen har jag träff med min chef på Gothia Towers. Bättre chef får man leta efter. Hon säger de rätta sakerna. Stärker mig utan att sätta press på mig. Mina fina kollegor ger mig alla kramar och stöttande ord. Det känns overkligt att gå runt och prata om att jag har bröstcancer. Jag. Bröstcancer. Alla jag har berättat för reagerar olika. Olika erfarenheter eller rädslor styr.

På kvällen går jag på mitt livs första Zumbapass. Jag vill pumpa mitt liv med roliga händelser. Suget efter träning är stort. Zumban blir en 60 minuter lång fniss – precis vad jag behövde!

Chockerande måndag

Måndag morgon. Idag ska jag träffa kirurgen på Sahlgrenska som kommer att undersöka mig och meddela vilken dag jag ska opereras… om det nu inte blir cellgift först. Jag är taggad. Förmiddagen känns som en evighet men så sitter vi i väntrummet. Mamma, som stödperson och extra öron, och jag. Pappa väntar på bottenplan i receptionen. Jag vill inte ens föreställa mig vad de går igenom. Tanken på att något av mina barn skulle ha cancer får mig illamående. Vi är där i god tid men det drar över på lite grand. Helt plötsligt kommer en tjej ut ur det rummet jag snart ska in i. Söt med fräsch, grön blus. Hon stapplar ut helt grå i ansiktet. Jag ryser. Skönt att jag har sällskap.

Vi får komma in i ett helt vanligt undersökningsrum. Blir presenterade för en läkare och en sjuksköterska. Sjuksköterskan ser sammanbiten ut. Ja hon ser nästan lite sur ut. Hoppsan, tänker jag, någon som vaknat på fel sida. Vi sätter oss och läkaren, kirurgen, berättar om min situation. Jag lyssnar koncentrerat och konstaterar att jag förstår allt han förklarar mycket tack vare genomgången igår kväll. Det finns två vägar att gå. Cellgift innan operation – cellgift efter operation. Fördelar. Nackdelar. Hela bröstet borde tas bort. Främst av hälsoskäl men han nämner att rekonstruktion så småningom blir enklare. En kostnad sjukhuset står för. Jag är tydligen en patient med hög prioritet beroende av tre aspekter:

  • 42 år ung
  • Relativt stor tumör i bröstet
  • Nära relation (min mor) till cancersjuk

Till slut kommer vi fram till det jag väntat på mest av allt. Operationsdatumet. Då redan tio dagar passerat sedan beskedet om cancer meddelades mig så hoppas jag på en snar operation. Barnen kommer hem om två veckor, hoppas, hoppas innan dess…

Kirurgen vänder sig till sköterskan och ber henne ge mig nästa datum för operation. Hon tittar på mig med tom blick och säger 30 augusti. Oj, tänker jag – 30 juli är ju jättelångt borta… Därefter hör jag vad hon säger. Hjärnan exploderar. Tårarna sprutar. Jag greppar tag i stolen och nästan skriker: ”Nej! Nej, nej, nej… det går inte. Det är för långt bort. Jag kan inte vänta! Jag har två små…”

Kirurgen försöker lugna mig. Det finns ingen medicinsk fara med att vänta. Jag förstår att det är psykiskt jobbigt men det finns ingen medicinsk risk. Sen finns även möjligheten att själv ringa runt till landets olika sjukhus och höra om någon kan ta mig tidigare. De bistår mig gärna med en telefonlista. Jag tittar på honom med nollad blick. Tårarna forsar fortfarande. Sjuksköterskan går ut ur rummet och kommer tillbaka igen. Något är klottrat på ett block. Kirurgen och hon utbyter blickar. Sedan berättar han att det finns ett alternativ. Varje fredag samlas 5-6 läkare. Både onkologer och kirurger. Det är en konferens där en handfull specialfall diskuteras. Jag skulle kunna vara en av dem. Han förklarar att konferensen sker i ett vanligt mötesrum. Jag kommer att få stå med bar överkropp medan de frågar mig och undersöker mig. Därefter får jag gå ut och beslut tas huruvida jag kan få börja med cellgift istället för operation. ”Ja, he he, det är lite som ett ö-råd” säger läkaren och jag känner hur det vänder sig i magen. Jo, det är ju också ett sätt att uttycka det. Mötet avslutas med att sjuksköterskan tar mitt telefonnummer och lovar återkomma med exakt tid för fredagens läkarkonferens. Jag ser nu att hon vare sig sur eller sammanbiten – uppgiven är snarare ordet.

På vägen hem ringer jag en vännina som jag inte kännt särskilt länge men som har stegat rakt in i mitt hjärta. Vissa människor bara finns där helt plötsligt och det är svårt att förstå hur man klarat sig utan dem innan. Den här goa tjejen har erfarenhet av cancerbranschen. Hon blir blixtförbannad när jag berättar vad jag varit med om. ”De är ju inte iktigt kloka! Fråga de där läkarna vem av dem som kan gå i god för att cancern inte sprider sig! Ingen kan garantera det – ingen!!” Och visst har hon rätt. Eftermiddagens intryck börjar sakterliga lägga sig på plats och inom mig känns det som om ett begynnande åskväder är på gång. Mitt liv ska beslutas om i ett ö-råd?! Blixtrande förbannad gör jag upp en plan för tisdagen…

Maitai

Så skönt att bli hämtad på flygplatsen. Jag har aldrig haft problem med att resa själv men att komma hem utan att någon hämtar mig känns trist. Idag känns det extra viktigt. Vi hoppade in i bilen och körde hem till  Hebbelellelandet. Mitt i Majorna. Åh, vad jag älskar att bo här! Gården är som gjord för lekande barn och möten mellan grannar och mina grannar är de bästa grannar man kan tänka sig.  Innan sommaren tänkte jag faktiskt tanken att skriva en bok om alla sköna karaktärer som bor här. Nu blir det en annan story.

Inne i lägenheten är det märkligt tyst. Vi skrattar åt att vi faktiskt kan lämna handväskan på golvet och medicin på köksbordet utan att oroa oss för att något av mina yrväder hittar på något bus. I höstas låste Alma, då två år, ut mig i trapphuset. Inne i lägenheten fanns hon tillsammans med lillebror Adam då dryga ett år. Snacka om adrenalinpåslag. Ett av många. Precis som jag vill ha det fast kanske under mer säkra förhållanden. Barn ska få vara högljudda och spralliga. Älskar det.

Vi äter kvällsmat och pratar om ditt och datt. Mamma har vunnit över cancern tre gånger. Hon är min hjälte och målbild. En positivare människa får man leta efter. Varje gång hon gick till sjukhuset för att få cellgift sa hon något om hur skönt det skulle bli att koppla av tre timmar. Eller att hennes favoritsköterska skulle jobba och efter giftet skulle hon minsann gå och fika med en ny cancerkompis. Alltid vända allt till det positiva. Sådan vill jag också vara nu. Jag ska göra mitt bästa. För mina barn, för min familj, mina vänner och för mig.

Telefonen går varm. Jag mår bra av att få prata av mig. Känner mig varm inombord av alla uppmuntande ord jag får. Jag ber om humor. Vilken som helst och vilket format som helst. Nu ska batterierna laddas. Min kompis man kommer från Thailand. Han erbjuder mig sitt vänstra bröst som ersättning för det de ska operera bort. Underbart. På söndagen går jag med en god vän och dricker stor Maitai för att fira detta. Tanken på hur det skulle se ut med två vänsterbröst varav det ena ett manligt med asiatiskt utseende får mig att le länge.

På kvällen kommer min fina granne över. Hon är väl insatt i onkologi och ger mig en repetition samt genomgång av vad som kan komma att sägas imorgon. Som det ser ut nu finns det två vägar att gå. Antingen cellgift först och operation senare eller operation först och cellgift därefter. Fördelen med det förstnämnda är att man vid operation kan se huruvida cancern har reagerat på önskvärt sätt och, vid behov, justera cellgiftet därefter. Hon rekommenderar mig att ta bort hela bröstet. Knölen är så stor. Annars finns risk för återfall och komplikationer. Jag frågar, vänder och vrider på möjligheterna och hon svarar med sitt behagliga lugn. Kloka svar. Jag sover gott. Tack och lov. Imorgon ska jag träffa kirurgen. Imorgon är en ny vecka. Nu ska det hända grejor. Och om det gjorde…

Min mor och jag.

Min mor och jag.

Tidigare äldre inlägg Nästa Nyare inlägg

%d bloggare gillar detta: