Let’s be careful out there

Så drog då biverkningarna igång. Skoningslöst. Metodiskt. Helt oberäknerliga. Kramper i magen. Natten till måndag händer det första gången. Jag sätter mig käpprätt upp i sängen och tror på allvar att jag har förlossningsvärkar. Sedan dess har samma kramp kommit tillbaka. På spårvagnen. På promenad hem från dagis. Oavsett kost. Oavsett plats. Oavsett tid. Jag sitter på toaletten och håller mig krampaktigt fast i badkaret. Ögonen ploppar nästintill ut. Ömheten i magen sitter i länge efteråt. Oftast sover jag ett par timmar av ren utmattning.

Sedan i måndags har jag även kraftig smak av järn i munnen. Som när man slickade på cykelnyckeln som barn och äckelrös. Nu har jag hela munnen full av den smaken och det hade väl varit nog, tycker jag, men till det har även Sahara installerat sig. Du vet, när du somnar och sover med öppen mun så att munnen torkar ut helt o hållet. Så känns det. Fast hela tiden och det spelar ingen roll vad jag äter eller dricker. Någonstans i fjärran förnimmar jag smaken av god tomat men egentligen så finns där bara en känsla av lera i munnen. Sandig, sträv och med metallisk smak. Näsan är helt sårig invändig och ett sår på nageln jag har haft i ett par veckor blir bara värre. Jag skulle ge vad som helst för en rejäl förkylning i utbyte. Anytime.

Jag tillåter mig vara ledsen. Varför skulle jag inte det? Det handlar inte om att tillåta sig vara ledsen. Att känna sorg. Det gör jag. Det gör alla på sitt sätt. Även om det inte tar uttryck i tårar alltid. Men en sorg är det. Att se min reflektion i TV-n. Att se oron i familjens ögon. Att känna rädsla inför vad som komma skall. Och hur jag kommer att hantera det. Kroppsligen. Mentalt.

Den här veckan har jag varit arg och mina närmsta har fått stå ut med vredesutbrott. Tålamod som tryter. Jag har inga marginaler. Ryter ifrån. Och sedan då? Ja, sedan mår jag ännu sämre. Den sorgsna blicken från Alma som egentligen bara sprallade och glatt busade. Jag som älskar när hon gör det. Nu känner jag mig provocerad och trött. Missmod.

Imorgon åker vi till Tjörn, ungarna och jag. Tillsammans med goda vänner har vi hyrt hus i några dagar. Där kommer jag att ha möjlighet till att närvara men också att dra mig undan. Perfekt.  Det ska bli så skönt med miljöombyte. Så bestämmer jag här och nu att kramperna lämnar mig i fred och att, åtminstone, en smaklök återvänder till helgen. Och till er mina vänner säger jag;

Let’s be careful out there!

bild-40

Alma absorberar Peter Pan.

Annonser

Etanol – joråsåatte…

Så klart att jag inte ska tillbringa min söndagskväll med att läsa FASSbilagor på medicinerna jag får. Cytostatikan jag fick i mig i onsdags består alltså till stor del av etanol. Kanske jag kunde bli miljötaxad äntligen. Fast etanol är ju inte så miljövänligt, after all. Lustigt att jag som valt kravmat med omsorg under så många år för att kunna vara mer hälsosam åkte på etanol. Tro inte bara att jag slutar för den sakens skull men visst får jag nya perspektiv.

Efter sjukhusbesöket i onsdags åkte jag ut till mina gästvänliga vänner i Onsala igen. Den frid som finns i deras hus och den värme i deras hjärtan lyfter mig. Jag har haft drygt två dygn där och har således kunnat rå om mig själv. Bara mig själv. Biverkningarna kommer vartefter har jag blivit lovad. Känns märkligt det där att vänta på obehag och smärta men jag gläds åt varje ögonblick jag ännu ej känner av det. Fast nu har det börjat smyga sig på lite iallafall. Tacksam för att det känns hanterbart.

Två besökare har haft under dagarna. En trevlig tjej från magasinet iForm som kom över för en intervju. Oktobernumret ska ha en vinkling på bröstcancer och de ville ha mig med. Dagen efter kom jättego vän och kidnappade mig till havet och tillsammans med hennes mor och moster satt vi en stund i den ljumna kvällen pratade, skrattade och klurade på ett sätt som jag tror bara kvinnor kan. I samförstånd och värme med glimten i ögat.

Väl hemma i Majorna igen låter jag mig omfamnas av barnskratt, kramar och smärre konfliktlösningar i syskongnabb. Tack vare goda vänner och käraste mamma så har barnen haft det bättre än bäst medan jag varit iväg. Båda två somnar tidigt. Mamma och jag njuter av lite slappt TVtittande.

Jag var bara två månader gammal när mamma och pappa för första gången tog bilen ned till Ungern och Dunaföldvár; min mammas hemby 10 mil söder om Budapest. På mindre än fyra månader hade tre kusiner fötts och nu var det dags att ses. Somrarna som följde långt upp i tonåren var alltid kryddade med Ungern. Min mamma gav mig inte bara ett språk. Hon gav mig ett helt land. Hur häftigt är inte det?! Släkten är dessutom tajt. Jag tror mina mostrar vet mer om mig än de flesta andra mammor vet om sina döttrar. Vare sig jag vill eller inte. Mina kusiner är som extra syskon och det gör mig rik och trygg. Dock beslöt jag tämligen tidigt att aldrig bli tillsammans med en ungrare. ”Han kan komma från vilket land som helst – men aldrig en ungrare!” basunerade jag ut vid 12års ålder redan när jag tyckte att mina mostrars män betedde sig som stolpskott. Senare bedyrade jag att aldrig köra bil i Ungern heller. Jag tänkte på det i somras när jag med mina två barn zickzackade mig igenom Budapest i vår (diesel-)bil på väg för att äta middag hos svärmor. Så det kan bli.

Budapestbp terkep

Everytings cool mon…

Mitt nittiotal var mitt globetrotterdecennium… Praktiskt taget hela årtiondet tillbringade jag i världens olika hörn. Canada, Tyskland, Australien och så avrundades det hela med två år i Västindien. Självkänslan som steg över att jag överallt kunna finna mig till rätta med utbildningar, jobb och nya vänner gav mig trygghet och stolthet. Känslan över att lära känna människor i olika åldrar och med olika kulturella bakgrunder har alltid tilltalat mig. Människor generellt har alltid gjort mig nyfiken. Vi är så olika men ändå så lika. Det finns så mycket att lära. Om dem. Om mig själv. För mig har alltid det personliga mötet varit det viktigaste.

Till Västindien åkte jag med Therese. Vi visste knappt var det låg när vi köpte biljetten men hade hört att det skulle vara fint. Tio veckors båtluffande hade vi planerat. Och att gräva med tårna i sanden. När vi lämnade Puerto Rico på första båten som skulle ta oss till St Thomas så tog det tio minuter innan Therese blev vit i ansiktet och fick leta upp lämpligt ställe att kräkas på. ”Båtluffa i Västinden” fnös hon, ”bra idé!” Stackaren blev illamående så fort hon såg en båt men vande sig ändå snart och köpte läget.

Av de tio fantastiska veckorna vi tillbringade i Västindien var vi tre veckor på St Martin. En liten plutt-ö med stor turism mittemellan (forna svenska ön) St Barthelemey och Anguilla . Där lärde vi känna mer än 30 seglare som kom att bli våra vänner. 30 personer i alla åldrar på tre veckor. Vi fick extraknäck på båtar och hjälp med bostad och många glada skratt. Bara så där. Flera av dem har jag fortfarande kontakt med.

Det här ville jag ha mer av. Efter de tio veckorna stack jag hem till Göteborg, jobbade på fem ställen i veckan och efter två månader kunder jag köpa mig en enkel resa, sex månaders försäkring och hade 2000 kr på fickan. Mamma och pappa fattade ingenting. ”Bo på båt? Utan telefon? Med någon du känt i tre veckor…?!” ”Japp” sa jag glatt rättade till solglasögon i ett höstigt och regnigt Sverige och vinkade hej då.

Jag kan rabbla berättelser om de två åren som är lika makalösa som många. Jag jobbade på lyxyacheter med max 12 gäster.  Den största var 100 meter lång med 19 personal på 12 gäster. Galet. Hollywoodstjärnor på grannbåtar. John Travolta på min båt tillsammans med Steven Spielburgs och Tom Hanks fru. George Michael och jag på samma restaurang. En flaska Bacardirom för 25 kr, lika mycket som mjölken kostade. Hmmm… Flingor med mjölk eller flingor med Bacardi?

Men det var inte det som gav mig de största kickarna. Det som jag njöt av mest var att mina vänner på St Martin tyckte om mig för den jag var. Efter två år visste fortfarande ingen vad jag heter i efternamn eller vad jag pysslat med hemma i Sverige. Det var inte viktigt. Inte heller brydde sig någon om jag hade samma shorts i en vecka. Det de brydde sig om var mig och att jag var en god vän. Australiensiska Fiona som varit bartender hela sitt liv och Angela som bröt med sitt toppjobb i London på en advokatbyrå för sticka till Västindien och bli dykinstruktör och jobba extra i baren. Ingen skillnad. Lika respekt och, för all del, lika mycket barbitchighet från båda. Så befriande. Så ska det vara.  Alla lika viktiga och sedda.

Igår fick jag min tredje cytostatika behandling. En starkare cocktail än tidigare. Jag bävar inför kommande smärtor som är utlovade ”som ett brev på posten” men plockar då fram sköna minnen för att stärka mig. Samtidigt peppar jag mig med att smärtan kommer av att medicinen verkar. Ögonbrynen försvinner och naglarna kommer att luckras upp för att cytostatikan ska ta sig ända ut dit och döda skitcancern. Kom an bara. Jag är taggad!

bild-2

Bror Henke och jag på maskerad, St Martin 1998.
Tema Rocky Horror Show – Those were the days!

Barbro

”Mamma, nu är mitt tålamod slut. Du måste koncentrera dig och lyssna på mig. Sluta snickesnacka! Action!” Där fick jag minsann så jag teg, haha! Men visst måste ju Alma lyssna väldigt bra på mig när hon kan rekapitulera mina ord så väl. Adam står bredvid och härmar Alma i allt hon säger och gör. Hitintills har han inte varit så noga med pratet. Njam, njam för mat och diverse brrrrumljud för allt som har en motor. Senaste veckorna har han dock knäckt pratkoden och ur honom kommer de underbaraste små försök till ord och meningar; ninibusch (minibuss), tatte såvä (katten sover) och min favorit: barbro (farbror).  Det är svårt att hålla sig för skratt men jag försöker.

Lätt att hålla sig för skratt var det när jag fick samtal från sjukhuset i fredags. Sista testet från grovnålsbiopsiden är nu klar. Jag är HER2 positiv. Vad jag förstår av läkaren så behöver det inte betyda något negativt även om det då rakt inte är positivt. Sedan fem år tillbaka finns en antikroppsbehandling som sätts in efter behandling med cellgift. Den gör att chanserna till överlevnad är lika goda som vid ” bara” östrogenpositiv cancer. Fem år. Det känns helt overkligt att leva så på marginalerna. För fem år sedan hade oddsen varit markant sämre. Läskigt.

Med andra ord ska jag få mina sex doser av cellgift. Det cellgift (den cytostatika) jag får nu är en högdos FEC. Antagligen kommer jag istället att få Taxotere, en lite vassare variant av cytostatika som (förutom att jag förhoppningvis blir frisk) ger mig biverkningar som, bland andra; minskning av antalet röda blodkroppar eller vita blodkroppar, håravfall (allt hår – övrallt), illamående, kräkning, sår i munnen(har jag i och för sig redan), diarré (som omväxling efter att ha varit hård i magen av FEC) eventuellt nagellossning och definitivt trötthet. Vissa kroppsdelar kan också komma att domna bort. Efter sjätte gången kommer jag att opereras, mest troligt få strålning och sedan får jag var tredje vecka i ca ett år få antikroppsbehandling. Den ger mig inga särskilda biverkningar. Håret kommer att växa ut igen.

För er som varit oroliga över att jag inte gråtit kan jag säga att jag gjorde det nu. Av oro för mina barn. Av kärlek till mina barn. Min familj. Mina vänner. Av rädslan över att det här kommer att dra ut på tiden. Av viljan att kunna vara en glad och inspirerande mamma. Av önskan att kunna göra något så banalt som dra mina fingrar genom håret. Den här resan har precis börjat. Tyvärr går den ej att avboka. Inte heller finns några bra nödutgångar.

Idag kom min bror Peter på besök. Peter är lugnet i stormen. Lugn och klok. Balsam för själen. ”Peten” säger Adam nöjt. ”Jag kallar honom Nosen” säger Alma när vi går hem från lekplatsen. ”Varför då?” frågar jag. ”För att jag älskar honom” kommer det lika självklart som blixtsnabbt.

Mer om HER2

Dagens bild på mina goa ungar:

Energi

Månen nästa.

Så sitter jag på tåget mot Stockholm och tankar far genom mitt huvud. Det är söndag kväll och jag försöker samla mig inför måndagens TVprogram. God Morgon Sverige på SVT1. Hur många kommer att titta? En miljon? Konstigt nog är jag inte särskilt nervös. För ett halvår sedan hade jag fått en svettattack vid bara tanken. Nu, inte ens två månader efter jag fått min bröstcancerdiagnos, känns inget konstigt längre. Hade någon bett mig flyga naken till månen om en kvart hade jag knappt höjt på ögonbrynet. Allt känns så surrealistiskt nu och det är så många udda saker som händer så jag bara hänger med. På något sätt. Samtidigt hyser jag högsta respekt för att ett av vårt lands största nyhetsprogram vill ha mig med och jag vill ju så gärna prestera maximalt för att kunna göra en skillnad. Med detta sagt så kontaktade jag en specialist inom cancerområdet som under de senaste veckorna kommit att bli både en mentor och vän utan jag för den sakens skull hade träffat henne. Än. Det rådde vi bot på i kväll. Hon kom till hotellet som SVT bokat åt mig och vi pratade utan komma, punkt och andpaus fram till midnatt då det var dags för mig att gå och knyta mig. Var jag tagen av min mentors klokhet och omtanke innan så mångdubblades den känslan under kvällen.

Innan jag tackade ja till att delta bad jag SVT att fråga om inte en överläkare i bröstcancervård, Henrik Lindman, på Uppsala Akademiska Sjukhus ville vara med. Min mentor hade tipsat mig om att han är enormt duktig inom sitt gebit och dessutom alltid sätter sina patienter i första rummet. En klippa att ha brevid sig. Tack och lov ville han delta. Vi ses efter att jag kommit ut ur sminket ( en dröm går i uppfyllelse – tänk att bli proffssminkad!) och han får mig genast lugn. Jag berättar lite om vad jag varit med om och några frågor jag har. Det mesta har vi redan pratat om på telefon dagen innan. Jag berättar om den första biopsiden som misslyckats, försenade labbresultat och CVK-n jag fått utbytt till en så kallad port. Henrik blir mer och mer förundrad. Eller snarare bestört: ”CVK tillhör ju artonhundratalet, varför använder de sådana?” och ”Nej, grovnålsbiopsider brukar sällan misslyckat – vi använder ju ultraljud” Just det de inte gjorde första gången, berättar jag för honom. Faktum var att jag ifrågasatte detta men fick då informationen att jag husets bästa bröstcancerläkare skulle utföra ingreppet och att det inte behövdes. När jag sedan skulle göra om det misslyckade testet frågade jag igen och blev efter det omdirigerad från det inbokade ingreppet på bröstkirurgen till mammografin där biopsiden utfördes med ultraljud. Henrik går vid det här laget upprörd fram och tillbaka i fikarummet likt Proffesor Balthazar.

”Två minuter kvar!” meddelar teknikern medan han korrigerar mitt headset. Samtidigt kommer programledaren Lennart Persson förbi. Han har redan hunnnit med att, i flera av sina tre minuterspauser, komma in och förbereda oss med lugn och precision. Den här gången erbjuder han mig choklad. Det är väl första gången i världshistorien jag tackar nej till choklad men någon minut innan direktsändning levererad till Sveriges befolkning kändes det som att utmana ödet…

Så här blev resultatet: SVT Play – Vem får cancervård?

Ett par timmar senare sitter jag på tåget på väg hem igen. Jag har hunnit bearbeta händelsen en smula hos fina vänner över en frukost (fast mest ville jag bara leka med deras goa ettåring). Jag är tacksam över möjligheten att nå ut och, förhoppningsvis, göra skillnad. Men vad händer efter ett TVprogram egentligen? Görs något konkret? Jag hoppas verkligen det.

Mötet med överläkaren och samtalet med min mentor bekräftade att jag hade rätt i att missarna på SU var missar. Det känns ju inte särskilt hoppfullt inför det som komma skall de närmsta månaderna. Jag kommer, helt klart, vara ännu mer ifrågasättande och på min vakt. Det känns inte roligt alls. Med några dagars perspektiv på min situation så känner jag mig både orolig och rädd. Nu är jag fortfarande relativt pigg. På hugget. Det är dock en tidsfråga innan jag kommer att känna mig betydligt svagare. Hur skönt hade det inte varit att veta att jag får den bästa vården? Utan tjafs.

Idag önskar jag att kunna få vara liten igen. I mina barns ålder kanske? Idag när Adam slog sig så sjöng Alma och jag tröstlåten ”Tulle lille” som slutar med orden; ”…så skrämmer vi det onda bu!” Tänk om alla bekymmer kunde försvinna med det där buet.

Älskade vänner! Återigen tack för alla hejarop längs vägen. Ni är underbara.

Henry & Maj

Att vara liten igen. Min bror Henke och jag. Kan det vara taget 1975?

A Beautiful Day

Det är något visst med lördagsmorgnar. Jag älskar dem. P4 med ‘Ring så spelar vi’ i bakgrunden. Frukost utan stress. Barn i pyjamas så länge de vill. Ja vuxna också för den delen. Imorse var dessutom valet av önskelåtar på radion förträffligt. Med öppet köksfönster bjöd jag grannarna på radioskval toppat med min monotona sångröst ända tills Alma kom med händerna i midjan och suckande skakade på huvudet. ”Näe mamma!” Fast då hade jag redan fått utlopp för mina glädjefeelings; ”Killer Queeeeeeeeeeeeeeeeeen” med Queen, ”A beautiful daaaaaaay” med U2″ och den absoluta kulmineringen när Stevie Wonder och jag sjöng duett i ”For once in my life”… Det var då, vid spisen (förberedandes dagens delikata lunch; korv stroganoff) i förd aftroperuk och megastora solglasögon som min dotter ertappade mig med sin suck. Stevie is my man!

Slutet på den här veckan har varit helt makalös. Som jag tidigare skrivit så gjorde jag en anmälan till både Patientnämnden och IVO (Inspektionen för vård och omsorg).  Min anmälan handlade om att jag blev erbjuden operationstid först nio veckor efter upptäckten av min tumör. Socialstyrelsens rekommendation är tre veckor. I min anmälan lyfte jag även fram erbjudandet jag fick från bröstkirurgen att själv ringa runt till olika sjukhus i landet för att få en tidigare operation. IVO går under Socialstyrelsen och gör du en anmälan där blir det en offentlig handling. Det blev jag varse i torsdags. Sjukhusdebatten har gått på högvarv under hela sommaren och på torsdagsmorgonen toppade flera nyhetsmedier med att Västra Götaland är sämst i Sverige på antal cancerläkare. Det går nämligen 367 patienter/specialistläkare här. Jämfört med Stockholm så är det mer än tre gånger så många patienter. Där har varje specialistläkare 109 patienter.

Jag, helt ovetandes, blir plötsligt uppringd av GT. Lite senare hör även Sveriges Radio, TV4 och Sveriges Television av sig. Vill jag vara med? Vill jag vara med? Vill jag vara med? En timme senare sitter jag med Sveriges Radios trevliga reporter i soffan och hans mikrofonen riktad mot mig. Det finns så mycket jag har att säga. Så många förbättringsförslag redan nu. Frågor till både politiker och till Sahlgrenska Sjukhuset. Samtidigt vill jag betona att den personal som jag träffar på Jubiléumsklinken är så otroligt trevliga och proffsiga. Nu är det dock händelsen som utspelade sig första juli som är intressant. Några timmar senare hör jag mig själv på Dagens Eko och tycker att det känns bra. En bra början i allafall.

Det ska väl inte vara så att vi som bor i Västra Götaland har dragit den absoluta nitlotten om vi råkar få cancer? Sjukdomen i sig räcker fullkomligen. En vännina berättar att när hennes mor fick besked om sin bröstcancer så blev hon opererad samma vecka. Samma vecka! Fast hon bor i Växjö och inte i Göteborg. Och förmodligen ställdes inte diagnosen när stor del av personalen var på semester. Visst är det märkligt? Vi betalar samma skatt året runt men sjukvården skiljer sig markant beroende på var du bor och vilket datum du får diagnosen. Sjuk sjukvård. Heder år all sjukvårdspersonal som kämpar motströms.

Fredagen kom med solsken. Veckans inskolning på Almas nya dagis har gått över förväntan. Nu ska Adam, min duracellkanin i gladiatorformat, få ett smakprov. Han har ju redan varit med och sett var Alma hänger på dagarna så jag tror inte det blir några större problem. Två timmar senare är succén ett faktum. Personalen på ABC är ljuvlig och jag undrar om jag kanske också skulle kunna få börja där.

Lite senare får jag ett samtal från dolt nummer. Sveriges Television undrar om jag vill delta i God Morgon Sverige på måndag. I Stockholm. Live. Så klart jag vill! Kan jag bidra till förbättring inom cancervården i mitt älskade Göteborg så tveklöst. I anslutning ringer den trevliga damen från patientnämnden. De två anmälningarna jag hitintills gjort finner hon så viktiga att de ska lyftas fram på nästa politikermöte…

Länk till Dagen Eko

Länk till GT

Dimman lättar… för ögonblicket.

Det är väl ungefär så jag kan beskriva det. När den läskiga tröttheten blandad med illamående avtar. När jag är så vanlig som jag kan bli med mitt alienhuvud. Mitt liv är som en deckare med ovisst slut. Så kan man väl beskriva allas liv i och för sig, men just nu är det bästa sättet att beskriva mitt liv med den här ogreppbara sommaren och hösten. En thriller i sex delar. Sex cytostatikabehandlingar. Vi vet att thrillern ackumuleras. Intensitetet ökas. Hur jag reagerar är omöjligt att säga. Varken psykiskt eller fysiskt. Upplösningen sker vid operationen. Då först kan läkarna på riktigt veta vad som finns där inne i mitt högra bröst. Äckelcancer. Slutet ska bli gott. Det finns inga alternativ.

Märkligt det där att gå från Maj, mamma Maj, syster och dotter Maj, kusin Maj och kompis Maj till att bli cancer Maj. C a n c e r Maj med hela världen. Och mig själv. Jag tror mig kunna hantera det.  Kanske robotlikt och även om det är helt ofrivilligt så försöker jag acceptera och beta av den ena dagen efter den andra. Det som gör ont är barnen. Framförallt Alma som är 3,5 år. Hon förstår så mycket. Men ändå inte. Hon har subtila antenner som känner av nyanser av det hon hör. Det som frågas. Jag märker ju det. Människor i all välmening frågar – kanske i andra ordalag än vad hon kan förstå men stämningen, nyansen ligger där. Och jag vet att Alma vet. Fast hon förstår inte. Min underbara lilla tjej. Det skär i mig för jag vill ju inte belasta henne men självklart inser jag att det är en utopi att gå igenom det här vidriga utan att hon skulle märka något. Alma jag älskar dig så.

Idag har varit en vacker dag på många plan. Solsken och vår gård, jag skulle vilja påstå världens bästa gård, har förgyllts med glada barnskratt från morgon till kväll. Utomhusduschen har med glädje blött ner stora som små. Rutschkanan bidragit till många glädjetjut. Glassar äts, grillar tänds, körsbärsträd plundras och glada grannar bjuder varandra på kaffe. Jag glömmer och påminns om mitt tillstånd om vartannat. Underbart att glömma. Oundvikligt att bli påmind.

Den här bloggen skriver jag för att inspirera och informera med det jag vet och lär mig under resan. Det här är min upplevelse. Det är även mitt sätt att rensa tankar och dela med mig av erfarenheter jag hoppas ingen annan måste ta del av. Ingen annan. Måtte den här ruttna sjukdomen försvinna upp i intet. Jag ger vad som helst. Jag skulle ge vad som helst.

AlmAdam
En favoritbild på Adam och Alma tagen förra året.

Tidigare äldre inlägg

%d bloggare gillar detta: