Marängsviss med ögonfransar.

Ny vecka nya möten… Idag ska jag till exempel prova ut ögonfransar. En timme tar det. Jo, jo… Sånt där får man på rekvisition av sjukvården. Det och perukerna. Även ögonbryn om jag vill. Men det vill jag inte. Tänk att komma hem med ett ögonbryn liksom. Nej, då målar jag hellre dit ett. Efter ögonfransutprovningen så ska jag till mammografin och se hur min tumör sköter sig. Sist hade den ju minskat från 45 m till 19 mm efter två behandlingar högdos FEC. Nu har jag bytt cytostatika till Decotaxel och fått ytterligare två doser av den, så jag är spänd på resultatet. Därefter blir det firande av lilleman som idag fyller två år. Älskade lille bubben. Äntligen två. Mormor och morfar kommer också och vi ska fira med marängsviss. Mums!

Imorgon ska jag låta mig fotograferas. Det ska bli kul! En härlig fotograf vid namn Cecilia Hedström håller på med ett fotoprojekt där cancersjuka kvinnor fotograferas skalliga och med peruk eller mössa. För att avdramatisera skalliga kvinnor. Hon blev själv drabbad av cancer förra året.  Hon gör det här för att visa skönheten, drivet och styrkan som finns blande de som kämpar. Jag tycker det verkar vara en kul idé med viktig tanke bakom samtidigt som jag ser framemot att bli sminkad och lite piffad. Läs mer om projktet här >>

Senare i veckan blir det möte med min onkolog igen – inför min femte cellgiftsdos som är om en vecka. En vecka bara. Det är med hatkärlek jag ser framemot den. Just nu är jag så evinnerligt trött på hela den här resan. Den tar så mycket tid. Det suger så mycket kraft. Tid och kraft som jag skulle vilja ha gjort roligare saker med. Självklart är jag tacksam att det finns medicin. Självklart är jag medveten om att det skulle kunna varit värre. Men det skulle kunna ha varit mycket bättre också, eller hur? Måtte det hela sluta väl. Måtte jag snart vara över på andra sidan cancerträsket och då mina vänner, blir det livat värre. Det kommer att firas – resten av livet.

Fram tills dess är det långt ifrån livat. Just nu går jag in i sista fasen av cytostatikan. Mitt immunförsvar kommer att sjunka mer och mer. Jag spritar händerna. Jag undviker spårvagnar och går längre inte in på dagis. Om någon hostar eller nyser ryggar jag tillbaka. Om det så är mina egna barn. Hur hemskt är inte det? Men jag har inte råd att få en infektion. Jag får inte bli sjuk nu. Det skulle kunna ge förödande konsevenser. Att skjuta på cytostatikabehandlingen på grund av att jag är dålig skulle kunna innebära att cancern kommer igen. Får jag en förkylning kan den lätt leda till lunginflammation. Eller hjärnhinneinflammation. Båda två livsfarliga för mig i dagsläget. Samtidigt behöver jag vara ute. Min hjärna behöver få stimulans. Jag sover några timmar dagtid och samlar kraft för att kunna busa med barnen. Ladda batterierna.  Jaga barnen runt gården… Fylla lungorna med luft och deras ljuvliga energi. Bästa medicinen.

IMG_4022

Marängsviss for the world!

Annonser

Natti, natti…

Tänk vad underbart det är att sova. Nästan oavsett när och hur. Jag är förvisso känd för att vara morgonpigg – men efter en god frukost så kan jag lätt ta mig en powernap. Efter det kanske duscha, ringa några samtal, käka lunch och sedan fortsätta med en powernap till. Så kunde mina helger se ut innan barnen. Nu somnar jag gärna när jag nattar dem. Eller halvsover vid frukosten alternativt toksover på biografen. 100 spänn för två timmars sömn är ju ett fyndpris! Jag är oerhört tacksam att jag sover så gott under rådande omständigheter. Varje morgon vaknar jag och har till och med glömt mitt sjukdomstillstånd. Ganska snabbt blir jag varse. Håret – eller ja, bristen av hår, brukar vara det som röjer det förträngda. Det är lite kallt att sova utan mössa. I natt kröp Alma över till mig kramade om mitt kala huvud istället för sitt gosedjur. Kärlek.

Sen jag skrev sist så har biverkningståget kommit och gått. Nästintill iallafall. Väl förberedd och med förra gångens absoulta mardrömsupplevelse färskti minnet så har det den här gången känts tämligen hanterbart. Jag har i förebyggande syfte ätit smärtstillande samt receptfria piller för att hålla magen i schack. Det verkar ha fungerat bra. Dock fick jag ett par dygn med extrem ljudkänslighet. Även det en biverkan. Ni vet barn. Glada barn, arga barn, busiga barn. Barn helt enkelt. Inget man skaffar sig för lugn och ro precis. Ljudnivån kan vara omskakande för den mest bullervana. Med den här ljudkänsligheten tillkommer känslan av att mina barn har en megafon tryckt till mitt öra. Almas ”Maaaaaaaaaaaaaaamma, jag vill ha pasta med sås till frukost NU! NU! NU!” i samklang med  Adams ”Marja uppe, Marja uppe, Marja uppe, Marja uppe….” (hyllning till vår kära granne Marja som -inte otippat- bor ovanför) blir i mitt huvud en upplevelse av att ligga framför Iron Maidens ena högtalare under konsert. Hörselkåporna kom väl till pass. Smaken i munnen påminner fortfarande om klunk diesel blandad med lera. Men det var i princip allt. Tackarrrr!

I måndags tänkte jag att det var dags att ringa till Sahlgrenska sjukhuset. Dels för att kolla om de har skickat mina journaler till Västerås Sjukhus, dels för att be om att få träffa en sjukhuskurator. Sista tiden harjag extrema humörsvängningar. Jag är vresig mot alla som inte gör eller säger EXAKT det jag har förväntat mig. Mycket likt de symptomen jag hade innan en utmattningsdepression för några år sedan. Jag känner även en panik växa i min kropp och vill bara, vill, vill snabbt få kontakt med någon att prata med innan jag bryter ihop totalt. Jag ringer Jubiléumsklinikens mottaging, team två – där min onkolog jobbar. Fick snabbt svar att journalerna skulle sammansättas och skickas av Kirurgen och att det även är Kirurgen som innehar kurator för min räkning. Då min tumör kan och ska opereras så är det tydligen Kirurgen som är ”min avdelning”.  Jag ringer. Telefonsvararen går omgående: ”Hej och välkommen till Sahlgrenska Sjukhusets Kirurgimottagning. Våra telefontider är helgfri  måndag, onsdag och torsdag 14.30 -15.45 , tisdagar 14.30-14.45.” Ingen möjlighet att lämna meddelande. Inget erbjudande om att bli uppringd. Ingen information om hur man kan nå dem via ett mail. Tror ni mig inte? Ring 031-3426101. GRATTIS Sahlgrenska Sjukhusets Kirurgi – ni upphör inte att förvåna.

De läskiga historierna om sjukvården kretsar tyvärr inte bara runt mig. Idag läste jag om en medsyster som i februari sökte för sin knöl i bröstet. Kvinnan fick besked om att det ”bara var en vätskefylld cysta, mycket vanligt i din ålder och den kan behöva tömmas flera gånger” när hon besökte mammografin. Cystan tömde de med en spruta. Något prov på vätskan skickades aldrig in på analys. Knölen växte men hon trodde det var normalt. I maj åkte hon åter upp för en ”tömning”. Nu tog läkaren alla prover som gick inklusive prover på en körtel i armhålan. Kvinnans tumör hade vuxit sig till  12×9 cm.  Körteln var också drabbad. Det här är inte skrämselpropagnda. Det här är Sverige 2013.

Vad gäller mig ringde jag både Trygg Hansa för att be om hjälp med psykolog (ingår i min försäkring) – och har redan fått samtal från en. Besökte även min husläkare som gladeligen skickade remiss till en KBT. Frikortet gäller. Skönt. Så nu ska jag gå och lägga mig. Den vanliga tanken som ploppar upp innan jag somnar är önskan om att vakna om ett halvår, lagom till påsk. Frisk, bekymmersfri och med svallande hår ned över axlarna… Natti, natti!

alma sover
Alma slumrar i min famn. Endast 24h gammal.

”Dagarna de går och går efter varandra…

…måndag, tisdag onsdag…” Oj vad vi sjungit den låten hemmavid det senaste året. Och så är det ju. Ena dagen efter den andra. I våras var dagarna fyllda av dagis och jobb. Utflykter till Sjöfartsmuseet. Busa med vänner. För ett år sedan föräldrarledig tid då Adam fick plockas ned från bokhyllor, fönsterbrädor och bord all vaken tid. För två år sedan höggravid med Adam på tur till Halmstad och spa i Båstad. För fyra år sedan tämligen gravid med Alma. För fem år sedan nykär. Aaaah, vilka underbara år! Nu bokas veckorna upp efter nya cykler. Dels mina bokade tider på sjukhuset och dels beroende på var i cytostatikacykeln jag befinner mig. Ungefär så här:

  • I tisdags fick jag min fjärde cytostatika. Hittintills har jag fått två FEC och två Taxotere samt Herceptin (det sistnämnda ska jag få sammanlagt 17 gånger var tredje vecka för att mota bort eventuella återfall av den cancern jag har som kallas HER2) I samband med cytostatikan får jag så pass mycket kortison att jag i två dygn känner mig märkligt adrenalinstin. Den här gången nyttjades den tiden med att under onsdagen, tillsammans med min underbara kusin Judit (som räddar livet på mig IGEN) ha en gourmét- och shoppingdag.
  • Idag, torsdag, börjar kortisonet ebba och jag känner mig tröttare och tröttare. Magen är svullen och på grund av Taxoteren går jag upp i vikt. Funderar på att införskaffa gravidkläder och vadsomhelstmedbredresårövermagen.Trots normalkost och minst en timmes motion/dag har jag gått upp 5 kg på tre veckor. 3h sömn blev det mitt på dagen idag och en god fika i Mölndal på kvällen.
  • Imorgon, fredag börjar jag ta min dagliga (åtta dagar) spruta med Nivestim som stärker de vita blodkropparna. En liten diabeteslikande spruta som, tack o lov, inte alls gör ont.
  • Lördag och minst en vecka framåt räknar jag med att vara utslagen på grund av biverkningar. Inga eller minimala planer.
  • Dag 12, 13 och 14 ( med andra ord två veckor efter cellgift) är då jag har lägst immunförsvar. Bör börja ta det på allvar och kanske inte hänga så mycket på dagiset längre. Tyvärr. Att åka spårvagn, gå och handla samt krama vänner ska väl också undvikas. Suck för det sistnämnda. Har plockat ned handsprit i handväskan.
  • Innan cytostaikabehandling träffar jag min läkare och går igenom min hälsa. Hon är lite orolig för att jag är för tuff och för att jag inte vill sänka min cytostaikados trots starka biverkningar med risk för att till exempel tarmarna slås ut helt. Eller jag. Men hur vet jag då det? Balansgången mellan att får ur mig cancerskiten vs att cancern överlever vs att slå ut hela min kropp. Var är smärtgränsen just precis för mig? För min kropp? Jag tänker mycket på det nu.
  • Dag 21 så har jag labbundersökning, blodprov samt får nästa cytostaikabehandling. Nummer fem. Å så börjar vi om från början igen.

Efter den sjätte cytostatikan så ska jag gå ned i immunförsvaret, ner, ner, ner i botten och sedan klättra upp igen innan operationen sker fyra veckor senare. Där först kommer läkarna att se hur jag verkligen mår. Min stora tumör att har krympt fråm 45 mm till 19. Fantastiska nyheter! Tyvärr finns det så mycket annat som kan finnas därinne som ingen ser innan jag öppnats. Har det hunnit sprida sig till lymfkörtlar, revben, lungor…? Så klart det inte har. Tänk positivt. Tänk positivt. Tänk positivt. Men visst finns hjärnspöken. Är jag frisk om några månader eller får jag fortsätta med cellgift…? Förhoppningsvis räcker det med sex cytostaikabehandlingar, strålning i fem veckor, herceptin i ett år och Östrogencancerns motpiller i tio år. Tycker att det skulle vara tillräckligt. Jag hyser enorm respekt för min mor som ju hade cancer tre gånger på fyra år. Hur håller man upp modet gång efter annan? Men kan hon ska banne mig jag inte vara sämre.

För ett par veckor sedan skrev jag en fråga till den synnerligen sympatiske överläkaren Henrik Lindman på Uppsala Akademiska. Han som höll mig sällskap i tv-studion för en månad sedan. Jag har sedan de märkliga incidenterna (se ”Chockerande måndag” samt ”Overklig verklighet”) på Sahlgrenska Universitetssjukhusets bröstkirurg tänkt mycket på om jag har förtroendet att låta dem operera mig. Frågan till Henrik löd således var han tyckte jag skulle få bästa vården. Med vändande post rekommenderade han med varmt hjärta Västerås. Västerås it is. Jag har nu varit i kontakt med dem ett par gånger och har hitintills fått mer än jag önskat – bara genom luren. Henrik Lindman var vänlig nog att berätta för dem  om vad jag gått igenom och uttryckte bekymran över hela handhavandet. Sjuksköterskan jag har som min kontakt är mycket proffsig och blev dessutom utnämnd till ”Årets Bröstsjuksköterska 2012” av Bröstcancerföreningarnas Riksförbund; BRO. Bara en sådan sak! En annan anledning till att jag vill göra den här operationen längre bort från hemmet är att inte behöva återuppleva känslan av att förlora ett bröst varje gång jag passerar Sahlgrenska. Så känner jag. Datumet är satt till 19 november. Gött. Det är helt klart första gången jag längtar bort från en av mina favoritmånader, september, till ruggiga november. Men faktiskt. Det kan komma att bli en favorit i år.

västerås

Västerås i november – whoop, whoop!

Laddad, taggad men nervös.

Tänk vad njutbart det är att känna smaker. Vad underbart att inte ha ont. Jag njuter med varje cell i min kropp av att den ena efter den andra biverkningen lättat. För tillfället. Imorgon drar vi igång cocktail nummer fyra. Det bästa med att få den överstökad är att jag bara har två cytostatikabehandlingar kvar tills det är dags för operation. Likt en fängelsekund drar jag ett streck över varje passerad dag i väntan på att bli frisläppt. Jag är mer än redo för nästa behandling men är onekligen nervös för biverkningarnas antågande. Ingen kan innan säga hur jag kommer att reagera. Eventuellt bättre än sist. Eller samma plåga. Förmodligen värre då immunförsvaret dalar vart efter. Jag är dock laddad. Mentalt och med diverse kul piller att slänga i mig Kom an bara!

Idag var en bra dag. Jag har varit på min arbetsplats, Gothia Towers, och fått en massa kärlek av de finaste kollegorna någon kan tänkas ha. Jag har jobbat i huset ett bra tag nu. Började som extraknäckande servitör mellan, innan och efter mina resor på sent nittiotal. Fortsatte sedan som säljande projektlederare för catering och event på Sodexho som var en underleverantör till Svenska Mässan under tidigt 2000tal innan jag började på Gothia Towers 2006. Projektledarerollen innebar många adrenalinkickar. Jag var spindeln i nätet vad gäller mat och underhållning när en kund ville ha sitt event, sin kongress eller ett möte i huset. Kontakten mellan kund, kök, hovmästare, teknik osv… Från 200 till 2000 gäster. Att gå live med ett arrangemang var alltid pirrigt. Vi var ett härligt gäng som jobbade hårt och målmedvetet.

Det började för det mesta med att jag träffar kund och presenterar lokalerna vi hade att erbjuda. En dag så fick jag ett samtal från receptionen precis innan lunch. Ni som känner mig vet att jag inte är mitt trevligaste jag vid den tidpunkten. Faktum är att jag har rutinerade vänner som, när de reser mig, alltid har en Snickers i beredskap utifall att jag får blodsockerfall. På så sätt köper de sig lite tid att hitta en lämplig restaurang på. Liksom. Nåväl, samtalet handlade om en visning för företaget X och en, låt oss kalla honom Gustav, väntade i receptionen. ”Självklart, kommer genast!” kvittrade jag i luren för att i anslutning dunka huvudet i skrivbordet och högljutt beklaga mig över att min lunch skulle behöva ruckas på. ”Måtte han åtminstone var snygg!” morrade jag surt till mina kollegor innan jag skyndade mig ner till mötesplatsen.

Gustav med kvinnlig kollega stod med ryggen mot mig när jag kom ner. Jag hälsade receptionisten som höll dem sällskap, innan jag klev fram till tjejen, log, skakade hand samt presenterade mig. Ett kliv åt höger och jag blickar upp på en Gustav som visar sig vara bland det snyggaste jag skådat. Lång, mörk, perfekt leende… Helt oförbered på denna manliga fägring drog jag efter andan. Ojojoj!  Guds gåva till …mig? Jag måste ha kollat på honom likt en scen ur tv-serien Ally McBeal där hennes tunga studsar i backen och ögonen håller på att hoppa ur skallen. Jag rätar på ryggen, sträcker fram handen. Han säger ”Gustav” Jag säger ”Tack!”
Ridå.

Needless to say men den kommande halvtimmen var tortyr. Inombords höll jag  på att bryta ihop av skratt. Det får ju inte vara sant. ”Tack!” Var kom det ifrån?! ”Tack!” Pffff! Snabbt sa jag något om att jag inte fått kaffe än, frustade fram mitt namn och koncentrerade mig sen på att försöka ge ett seriöst intryck. Fråga mig inte hur det gick. Total black out. Någon bokning blev det inte och aldrig fick jag se Gustav igen. Kanske bäst så.

Reasons

Skam den som ger sig.

Vilken lyx det har varit att få komma iväg några dagar och bara byta sjukdomsvardagen mot en avslappnad helg på Tjörn. Biverkningarna från helvetet hade lugnat sig och för första gången på 10 dagar smakade maten mat igen. Tröttheten fanns kvar men adrenalinskjutsen jag fick av att kramperna var borta vann för det mesta. Vi var två familjer som hyrde in oss på en underbar gård med maxad lantlig idyll. Till frukost fick vi in nybakade frallor som avnjöts med vacker utsikt mot ett solrosfält. Barnen alternerade mellan att studsa på trampolin och mata kanin. Jag andades in deras glada skratt och tog tacksamt emot erbjudandet om att vila när jag ville.

Anledning till att det blev just Tjörn var att min käre syssling skulle vara med på Tjörn Triathlon. Den galningen har ju gjort Iron Man flera gånger om och var nu taggad inför att få simma 1,9 km, cykla 9 mil och sedan springa ett halvt marathon. Vi andra var nöjda med att heja på. Annat var det 16 juni 2001. Då var jag också taggad. Datumet kanske känns igen. Göteborg höll i ett G8 möte med George W Bush som kom att kallas Göteborgskravallerna. Jag minns något helt annat.

Anledningen till att jag då var taggad berode på att jag, som komplett cykelnovis, tänkt genomföra Vätternrundan. Novis är väl inte riktigt rättvist. Jag har cyklat hela mitt liv. Från hemmet i Växjö till skolan när det begav sig. Från Majorna till vartjagänskulleviljatänkascyklaiallaväder i Göteborg. Men inte 300 km i ett stycke. Nu skulle det då ske för, för… Jag minns inte ens varför. Jag ville bara prova. Jag har alltid gillat att prova på nya saker. Året innan gjöt jag mig till exempel en båt i plast. Prova måste man ju. Eller hur? Cykla runt Vättern. Hur svårt kan det va? Kl 00.22 gick min start i Motala. Mitt i natten. Utrustad med en treväxlad damcykel, cykelkorg fylld med diverse godsaker (mat är alltid det viktigaste vad jag än tar mig för) och en mobiltelefon bar det iväg. Vilken stämning! Vilken skön luft! Vad härliga vägar kantade av entusiastiska åskådare! Innan Huskvarna, några timmar senare kör jag nästan i diket. Somna på cykel – en helt ny upplevelse. Snabbt tog jag mig några nävar russin blandat med hasselnötter och lyckades hålla mig vaken fram till första stora stoppet nere i Jönköping. Det kändes lite udda att äta varmkorv så där i gryningen men varför inte?

Därefter började eländet på riktigt. Från Jönköping och norrut är det uppförsbacke. Utan undantag. Först en sådan där smygande variant som inte märks men känns. Huuu! Jag frågade en spänstig gubbe som cyklat ikapp mig (som så många andra) när det roliga började? ”Roligare än så här blir det inte.” svarade han torrt. ”Skam den som ger sig”, tänkte jag, stoppade i mig lite blandgodis och svarade i telefon. Det var flera inkommande samtal från utlandet den dagen. Alla med samma tema:  ”Ja, jag är försiktig, nej jag är inte i Göteborg” pustade jag fram till en kompis i Västindien som på CNN just såg hur Göteborg slogs sönder och samman.

Framme i Hjo 178 km in i tävlingen fanns det god mat och britsar för den som ville ha massage. Det gäller att passa på, tänkte jag och drog i mig ett stadigt lass lasagne innan jag målmedvetet banade mig fram till en ledig brits. Det här var första gången jag stannade till sedan start. Vid tidigare vätskekontroller hade jag promenerat igenom. Jag är inte snabb men seg. Nu var det segt. Med största viljekraft segade jag mig upp från massagebritsen och tog mig upp på cykeln igen. Skam den som ger sig.

Nu var det inga smygbackar längre. Stora svängar än åt höger än åt vänster men bara uppåt hela tiden. En ny spänstig gubbe hade kommit ikapp mig o frågade mig hur det gick samtidigt som han berättade att det var hans 31:e Vätternrunda. Han såg ut att vara runt 128 år gammal. ”Jo tack”, svarade jag ”men för tillfället känns det mer som tävling i svordomar än i cykling.” Gubben log brett och svarade ”vänta bara” innan han försvann i orimligt snabbt tempo. Bakom nästa kurva stod de. De som ville ge kraft och styrka. I ett hav av blomster med en stor banderoll med texten ”Jesus lever!” och med en bergsprängare som spelade religös musik stod ett tiotal åskådare och hejade fram mig. Snabbt tonade jag ner de svordomarna som for igenom huvudet till lite mer snälla arga ord… man vill ju inte stöta sig liksom.

När det var fem mil kvar började det dugga. Jag var slut som människa och artist. Det här var något så vidrigt tröttsamt. Och blött. Men att ge upp fanns inte på min karta. Mamma ringde. Hon försökte uppmuntra mig så gott hon kunde. ”Maj, det är ju bara 5 mil kvar, du klarar det!” Senare berättade hon för mig om vilken ångest hon fick efter hon lagt på luren. ”…bara fem mil…” så långt hade hon aldrig cyklat sammanlagt i sitt liv. De sista tre timmarna grät jag. Under de senaste timmarna hade jag sett flera bussar som plockat upp medtävlande som brutit av en eller annan anledning. Nope, det var inget för mig. Ända in i kaklet. Eller ja, ända in i Motala skulle jag. Den klämkäcka killen de satt i mål för att intervjua tävlande förstod sitt eget bästa. Han kom inte ens i närheten med mikrofonen. Blöt, trött och med värk från topp till tå var jag äntligen framme…

Fast ändå inte riktigt. Jag skulle övernatta hos en kompis brors kompis. Ingen jag kände särskilt bra. Liggunderlag med sovsäck i vardagsrummet var bäddad och nu skulle jag bara duscha först. Men hur?  Jag kunde inte lyfta fötterna från marken än mindre böja mig. Med en trött suck insåg jag att utan hjälp blir det inget duschande och då jag inte kände mig bekväm alls i att be om någon avklädningstjänst så blev det som så att en inte bara trött utan även en extremt illaluktande Maj kröp till kojs i de kläderna hon hade cyklat i. Odören jag kände från sovsäcken när jag vaknade dagen därpå går närmast att jämföra med surströmming.

Min syssling klarade sitt triathlon galant. Dagen efter fick Alma och bryllingen (!) tillika kompisen Nico köra ett triathlon för barn. Uppvärmingen med Mamma Mu samt ett gäng hönor var obetalbar.  Racet bestod i att springa 10 meter in i havet och tillbaka, cykla 50 meter och sen springa i 50 meter. Samma mål som använts till de vuxna. Alma fick dålig start av en total kallchock i vattnet. Efter att storbölande kommit upp ur vattnet beslutade hon sig för att genomföra cyklingen och löpning iallafall. Hon kom sist men vann ändå. Det kan ju inte vara annat än högvinst att få springa slutspurten tillsammans med Mamma Mu. Skam den som ger sig.

Alma och Mamma Mu

PS 1. Den petige noterar att jag inte meddelat hur lång tid det tog att cykla. Jo, jag tycker att jag fick valuta för pengarna: 19 timmar och 50 minuter.
PS 2. Det är väl ingen sport att cykla i bara 9 timmar?
PS 3. Sluta skratta och gör om det själv!

%d bloggare gillar detta: